به نقل از «عصر ایران»

تجمع خانواده‌های بیماران هموفیلی مقابل سازمان غذا و دارو

تاریخ انتشار: ۲۲ خرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۹۶۱۲۰۱

 جمعی از خانواده‌های بیماران هموفیلی در مقابل سازمان غذا و دارو به دلیل در دسترس قرارندادن داروی نوین بیماران هموفیلی به نام «هملبیرا» تجمع کردند.

به گزارش خبرنگار اطلاعات، یکی از شرکت‌کنندگان در این تجمع بیان کرد: داروی هملبیرا که از داروهای نوین برای درمان بیماران هموفیلی است، مانند داروهای سابق، روزانه چندین‌بار به رگ بیماران تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیر پوستی است که با توجه به اثرگذاری طولانی‌مدت آن (یک ماه)، انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کرده‌است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی افزود: هزینه درمان ماهانه بیماران هموفیلی با داروهای قدیمی بین ۸۰۰ میلیون تا یک میلیارد تومان است که تماما توسط بیمه‌ها پرداخت می‌شود؛ اما این داروها برای بیماران هموفیلی زیر ۱۵ سال که باید با روش پروفیلاکسی درمان شوند، کارآیی ندارند و اکثر این بیماران دچار خونریزی‌های شدید و گاهی فلج شده‌اند که در مواردی هم به مرگ بیمار منجر شده‌است.

این مادر بیمار با اشاره به این که هزینه داروی «هملبیرا» نسبت به داروهای سابق، بسیار کمتر و دارای اثربخشی بیشتر است، گفت: هزینه این دارو برای بیماران هموفیلی ماهانه ۲۵۰ میلیون تومان است و هر آمپول، برای دو بیمار استفاده می‌شود.

وی با انتقاد از سازمان غذا و دارو برای مجوزندادن به توزیع این دارو، تأکید کرد: هزینه این دارو نسبت به داروهای قدیمی، کمتر از یک چهارم است؛ اما سازمان غذا ودارو به بهانه این که این دارو قیمت‌گذاری نشده‌است، از توزیع آن خودداری می‌کند. در این شرایط بسیاری از بیماران هموفیلی حاد در بدترین وضعیت بیماری به سر می‌برند و تعدادی از آنان دچار خونریزی شدید شده‌اند و خطر فلج ‌شدن و حتی مرگ در کمین آن‌هاست.

این مادر بیمار ادامه داد: چندین ماه است که این دارو وارد کشور شده‌است و احتمال فاسدشدن آن نیز هست؛ بنابراین از سازمان غذا و دارو درخواست می‌کنیم هرچه سریع‌تر موانع توزیع این دارو را برطرف کند تا جان این بیماران در خطر قرار نگیرد.

 بیماران هموفیلی «در به در» درجستجوی دارو / وزارت بهداشت پاسخگو نیست

جمعی از بیماران که روز گذشته به سازمان غذا و دارو مراجعه کرده بودند نتوانستند جواب قانع کننده‌ای دریافت کنند؛ به طوری که به گفته یکی از بیماران حاضر مسئوولان غذا و دارو به این بیماران تنها اعلام کرده بودند که  در خواست واردات دارو را داده‌ایم اما از گفتن زمان تامین این داروها برای بیماران خودداری کرده بودند.

این روزها بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل داروی مورد نیاز خود روبرو هستند؛ به طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید در به در جستجو کرده تا داروی نیاز روزانه خود را تامین کنند.

چند نفر از بیماران با مراجعه یا تماس تلفنی با خبرگزاری فارس از کمبود این دارو شکایت داشته و خواستار رفع این مشکل و بلاتکلیفی خود شده‌اند.

یکی از بیماران که دچار مشکل خون ریزی در ناحیه دندان شده بود عنوان کرد من نمی‌دانم برای این موضوع چطور داروی خود را تامین کنم.

یکی از بیماران دیگر هموفیلی با بیان اینکه داروی مورد ما بشدت کم است، اظهار داشت:‌از دو سال پیش واردات داروی مورد نیاز ما قطع شده و شرکت داخلی اعلام کرد که می‌تواند این دارو را تولید و عرضه کند.

4 ماه با کمبود دارو روبرو هستیم

وی ادامه داد:حدود 4 ماه است که بیماران هموفیلی با کمبود دارو روبرو هستند و شرکت تولید کننده داخلی نیز اعلام کرده که دلیل عدم تولید دارو به علت اعلام غلط وضعیت دارویی از سوی وزارت بهداشت به این شرکت بوده است.

این بیمار هموفیلی با بیان اینکه بیماران هموفیلی نیازمند داروی فاکتور 8 در کشور 6هزار و 800 بیمار هستند، تصریح کرد:‌این در حالی است که فقط 5600 فاکتور 8 تولید شده و این تعداد نیز به صورت قطره چکانی بین بیماران توزیع می‌شود.

وی گفت:‌ متاسفانه مافیای دارو در مسیر تامین داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی نیز نفوذ کرده و باعث مشکلاتی شده است.

 

در کل کشور بالغ بر 13 هزار بیمار هموفیلی وجود دارد که 2500 نفر در استان تهران ساکن بوه و ماهانه نیازمند 42 هزار ویال دارو هستند؛این در حالی است که براساس اطلاعات کسب شده اکنون 5400 دارو در حال توزیع است.

مشکل کمبود دارو کمبود مواد اولیه در شرکت تولید کننده است

در این خصوص نازنین فرزادی فر، رئیس انجمن هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس در پاسخ به این پرسش که «چرا بیماران هموفیلی با کمبود دارو مواجه شده‌اند؟»، بیان داشت:‌کمبود داروی بیماران هموفیلی در خصوص فاکتور 8 بوده که دلیل آن مشکل مواد اولیه در شرکت تولید کننده سامان دارو بوده است.

وی ادامه داد:دو ماه تولید دارو متوقف شده بود اما حالا تولید شروع شده و تا پایان دیماه داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی به مرحله عرضه در داروخانه‌ها خواهد رسید.

رئیس انجمن هموفیلی ایران با بیان اینکه بیماران هموفیلی با مواجه شدن با کمبود داروی مورد نیاز دچار استرس شده‌اند، افزود: در شرایط فعلی هر بیمار هموفیلی که نیازمند دارو بود و دارو نداشت می‌تواند به بیمارستانهای دولتی مراجعه کرده و بیمارستانها نیز موظف هستند داروی این بیماران را تامین کنند.

دارو تا پایان دی می‌رسد

فرزادی فر تاکید کرد:‌داروی بیماران هموفیلی تا پایان دیماه در داروخانه‌ها توزیع خواهد شد.

با پیگیری که از بخش بیماران هموفیلی بیمارستان امام خمینی داشتیم یکی از افراد فعال در این بخش نیز از کمبود دارو برای این بیماران خبر داد.

این در شرایطی است که یک شرکت دارویی داخلی به عنوان تولید کننده این دارو در حال تولید است اما مقدار تولید دارو در این شرکت هنوز کفاف نیاز بیماران در سطح کشور را نمی‌دهد.

داروی بیماران خاص سهمیه بندی می‌شود

بهرام عین اللهی وزیر بهداشت و درمان روز گذشته در حاشیه جلسه هیأت دولت در جمع خبرنگاران در پاسخ به سوالی در خصوص روند توزیع داروهای خاص اظهار داشت: داروهای خاص را به طور سهمیه بندی توزیع می‌کنیم.

به هر حال کمبود دارو برای همه بیماران مشکل ساز است اما این نقیصه می‌تواند برای برخی بیماران جنبه حیاتی تری داشته باشد و حال و روز آنها را دستخوش مخاطراتی سازد؛ در نتیجه وزارت بهداشت موظف است تا با تدبیر صحیح و مدیریت این موضوع داروی این بیماران را تامین و در اسرع وقت بدور از ایجاد هرگونه تنش و فشار روانی در اختیار آنها گذارد.

منبع: عصر ایران

کلیدواژه: هموفیلی دارو

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۹۶۱۲۰۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

سمنان در صدر لیست تنوع داروی دامی

ایسنا/سمنان مدیرکل دامپزشکی استان سمنان از رتبه نخست این استان در کشور به لحاط تنوع در تولید اقلام دارویی در حوزه دام و طیور در سطح کشور خبر داد.

دکتر حمید حسینی در گفت‌وگو با ایسنا اظهار کرد: از نظر تنوع در تولید، کارخانه‌های داروسازی این استان ۸۵ درصد از اقلام دارویی کشور را به لحاظ تنوع ، تولید و عرضه می‌کنند.

وی از تولید ۴۵۹ قلم انواع داروی دام و طیور در کارخانه‌های این استان خبر داد و افزود: پانزده کارخانه فعال تولید داروی دامی در سطح استان سمنان فعالیت دارند که اداره کل دامپزشکی استان بر روند تولید آنها نظارت دارد.

مدیرکل دامپزشکی استان سمنان با اشاره به اینکه این استان از مهمترین قطب‌های تولید داروی دامی در کشور است ادامه داد: استان سمنان نه تنها رتبه اول کشور در تنوع داروی تولیدی در حوزه دامی را دارد بلکه این استان رتبه دوم کشور را نیز به لحاظ حجم تولید داروی دامی نیز دارد.

دکتر حسینی با اذعان به اینکه بخش عمده نیاز کشور به واکسن، مکمل‌های معدنی و انواع داروی دام و طیور در کارخانه‌های این استان تامین می‌شود، اضافه کرد: بخش خصوصی استان در این بخش سرمایه‌گذاری‌های قابل توجهی کرده و این صنعت، اشتغال خوبی در استان ایجاد کرده است.

وی با بیان اینکه دامپزشکی هم بر فرآیند تولید اقلام دارویی نظارت دارد و هم بعد از تولید به بررسی و پایش باقیمانده احتمالی برخی از داروها در گوشت و مواد پروتئینی استحصالی می‌پردازد، گفت: در واقع اداره کل دامپزشکی در کشتارگاه های دام و طیور و دیگر مراکز مرتبط با نمونه‌برداری‌های مستمر و فصلی به رصد و پایش باقیمانده‌های دارویی، آنتی‌بیوتیک، فلزات سنگین، انواع سموم، کپک و مایکوتوکسین  و...در مواد تولیدی از جمله گوشت استحصالی سفید و قرمز، شیر، عسل، تخم‌مرغ و...می‌پردازد.
وی با اشاره به اینکه همه این آزمایشات در آزمایشگاه‌های دامپزشکی انجام می‌شود، افزود: خوشبختانه در بررسی‌ها و آزمایش‌های یک سال گذشته به هیچ مورد جدی از آلودگی مواد پروتئینی تولیدی به این باقیمانده های دارویی نرسیدیم و همه شهروندان می‌توانند با خیال راحت از تولیدات استان استفاده کنند.

مدیرکل دامپزشکی استان سمنان با اشاره به خطرات ناشی از این باقیمانده های دارویی ادامه داد: برخی بیماری‌ها نظیر ناباروری، مشکلات گوارشی و متابولیکی و...می‌تواند ناشی از همین باقیمانده‌های دارویی باشد، لذا با توجه به اهمیت موضوع سازمان دامپزشکی در این بخش با حساسیت بالا بر روند تولید و عرضه نظارت جدی دارد.
وی از این دستگاه دولتی به عنوان دستگاه پیشرو در برون‌سپاری‌ها نام برد و تصریح کرد: در همین راستا بین ۵۰ تا ۷۰ درصد از عملیات واکسیناسیون دام و طیور در استان به همکاران فعال در بخش خصوصی واگذار شده است.

حسینی با بیان اینکه خدمات واکسیناسیون به صورت کاملا رایگان ارائه می‌شود، اظهار کرد: واکسن توسط اداره کل دامپزشکی استان، تهیه و به صورت رایگان در اختیار فعالان بخش خصوصی حوزه دامپزشکی قرار می‌گیرد و آنها نیز این خدمات را به صورت رایگان در اقصی‌نقاط استان ارائه می‌دهند. البته حق‌الزحمه این همکاران از سوی سازمان دامپزشکی پرداخت می‌شود.

مدیرکل دامپزشکی استان سمنان با بیان اینکه تا دهه ۷۰ و حتی اوایل دهه ۸۰ این همه این خدمات از سوی اداره کل دامپزشکی و مجموعه دولتی انجام می‌شد، افزود: در واقع با برون‌سپاری بخش زیادی از خدمات، به شکل‌گیری بخش خصوصی در این بخش کمک شد و امروزه تنها در این بخش بیش از ۲۷۰ اشتغال مستقیم در استان ایجاد شده است که این همکاران در قالب نظام دامپزشکی به هم‌استانی‌ها از نردین، کالپوش و فرومد در دورترین نقطه شرقی تا ایوانکی در غربی‌ترین نقطه استان به ارائه خدمت می‌پردازند. خوشبختانه امروزه همکاران ما در همه شهرها، روستاها و دهستان‌ها حضور یافته و به ارائه خدمت در این بخش مهم و استراتژیک می‌پردازند.

وی از دامپزشکی به عنوان یک دستگاه حاکمیتی مهم نام برد و گفت: دامپزشکی یک دستگاه سلامت‌محور است که هم به صیانت از تولید در بخش جهادکشاورزی می‌پردازد و هم در حوزه وزارت بهداشت به صیانت از سلامت در بحث بیماری‌های مشترک بین انسان و دام که تضمین‌کننده زنجیره امنیت غذایی و اشتغال پایه در صنعت دامپروری‌ست، می‌پردازد.

انتهای پیام